Tölösi Péter Alapítvány a leukémiás és tumoros megbetegedésű gyermekek gyógyításáért

Iránytűt, és segítséget is kapnak a krízishelyzetbe került családok a Tölösi Péter Alapítványtól

A Tölösi Péter Alapítvány több mint 30 éve foglalkozik a leukémiás, daganatos betegséggel kezelt és az utógondozott gyermekek gyógyítási körülményeinek fejlesztésével és rehabilitációs ellátásával.

Számos szakember segíti a gyermekek gyógyulását, visszatérését a közösségbe az aktív kezelés után, és az Alapítvánnyal kapcsolatba kerülők olyan segítővel is találkoznak, aki nem csak a gyermek, hanem az egész család támasza és iránytűje.
Gajdócsi Edit 1990 óta dolgozik a családsegítő szolgálatnál. 2002-ben a kórházi szociális munkás program által került be a gyermekkórházba, és később az összevonást követően a Gyermekklinikára. Itt az onkológiai osztályon ismerte meg a Tölösi Péter Alapítvány munkáját, melyhez először segítőként, önkéntesként csatlakozott, de már legalább 10 éve határozottabb keretben dolgozik a szervezettel.
– Jó volt látni, hogy hova jutnak el a családok, hiszen a kórházi osztályon egy megszabott időt töltöttek, ameddig az aktív kezelés zajlott, viszont a gyógyulás útjára már itt léptek, és itt lehetett követni, illetve segíteni a családokat. A gyerekek itt el tudják már hagyni azt a beteg identitást, ami a kórházban volt, és visszatérhetnek a normális kerékvágásba, és ezt nagyon jó megélni velük, segíteni őket ebben – kezdte Gajdócsi Edit. Kezdetekben a táboroztatásban, és a napköziben közreműködött, később pedig olyan speciális programokat dolgoztak ki, amelyek akár már az osztályon segítik a családok életét.
Több tájékoztatója is van az alapítványnak, amelyeket az osztályba bekerülő szülők megkapnak, és ezen felül készítettek egy kiadványt, mellyel az onkológiai osztályon kezelt gyermekek szüleinek nyújtanak segítséget, egyfajta iránytűt, amely lépésről lépésre segíti a családokat abban, hogy a kapott diagnózis után hova, kihez fordulhatnak, milyen nyomtatványokat kell beszerezni, hol kell azt leadni. A kiadványt egyébként épp most fogják megújítani és bővíteni is, így hamarosan már nem csak az onkológiai osztályon, hanem más, krónikus betegséggel diagnosztizált betegek családjai is kézzel fogható iránymutatást kapnak a „hovatovább” kérdést illetően.
– A betegség megjelenésével sok szempontból változik meg a családok élete, hiszen ez jó néhány esetben szociális krízist is okoz. Az egyik szülőnek jelen kell lennie a klinikán a gyermek mellett, kiesik jövedelem, elveszik a munkahely. Emellett nehézséget jelent a családban nevelkedő többi gyerek ellátása is. Találkozunk olyan családdal is, ahol a mindennapi megélhetéssel, betegségtől függetlenül is vannak nehézségek. Az én feladatom, nagyon hasonlóan egy családgondozó tevékenységéhez, hogy segítsem őket ezeknek az élethelyzeteknek a megoldásában. Vannak olyan családok, akiknek csak egy kis lökés kell és működnek, haladnak az úton. Vannak viszont valóban nagyon nehéz helyzetek, amelyeket nehéz megélni. Amikor például egy család nem tudja megoldani, hogy a szülő jelen legyen a gyermeke mellett, akkor akármennyire jelen vagyunk, a gyermek hospitalizálódik, és olyan károsodásai lesznek, amiket nem a betegség okoz, hanem ez az elhagyatottság. Azt látjuk, hogy nagyon nagy segítség a családoknak, hogy sokféle szakember veszi őket körül, mert így tényleg arra tudnak koncentrálni, ami az ő dolguk. Így igyekszünk a lehető legkönnyebbé tenni számukra ezt az utat – foglalta össze a szakember.
A kórházi kezelés után az alapítványnál a gyerekek visszatérnek a napközibe, táborba és az alapítvány munkatársai pedig mindig örömmel látják azt a fejlődést, amin ők, és a szüleik, tehát az egész család végigmegy. Bizonyos gyerekeknek ugyanis a betegség az nem csak elvesz az életükből, hanem ad is. Olyan muníciót, amit egyébként a helyzetükből adódóan soha nem éltek volna meg, soha nem tapasztalták volna meg.
A táborok alkalmával egyébként rendszerint visszahívnak korábban az Alapítványnál gondozott középiskolásokat is, akik mindig szívesen jönnek. Akik pedig még épp a kezelésük végeztével vannak ott, és még kicsit még bizonytalanok, azok számára nagyon felemelő, hogy találkoznak olyanokkal, akik hátuk mögött tudták hagyni ezt a történetet.
– Amikor az érintett gyerek még kezelés alatt áll a kórházban, de el tud jönni a táborba a testvére, azt nagyon szeretjük, hiszen ekkor megéli ő is azt a fókuszált figyelmet, ami a betegség miatt jellemzően a testvére felé irányul. Megélheti azt, hogy ugyanúgy fontos ő is. S míg a kórházban nagyrészt csak a szülőkkel vagyunk kapcsolatban, az alapítvány által megismerhetjük az egész családot, és ez nagyon fontos. Emellett családi napokon lehetőséget tudunk adni arra is, hogy az egy ideje nem találkozó, de a kórházban egy közös életszakaszban együtt lévő család újra egymásra találjon, rácsodálkozzanak és örüljenek a változásnak.